La adrenoleucodistrofia, visibilizada por 'La sonrisa de Juan', se incorpora al cribado neonatal en Sevilla
Una Orden estatal publicada ayer en el BOE amplía el cribado neonatal en España, incluyendo la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, una enfermedad rara cuya visibilidad fue impulsada por la Pontificia, Real e Ilustre Hermandad y Cofradía de Nazarenos de Nuestro Padre Jesús de la Sentencia y María Santísima de la Esperanza Macarena a través de la historia de Juan.
El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó ayer una Orden estatal que amplía el número de enfermedades incluidas en el cribado neonatal. Esta medida incorpora once nuevas patologías, elevando el total a 21 enfermedades que podrán ser detectadas precozmente en recién nacidos en todo el territorio nacional.
Entre las nuevas inclusiones destaca la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, una enfermedad rara que la Hermandad de la Macarena conoció de cerca a través de la historia de Juan. Familiares y amigos de Juan acudieron en su momento a las puertas de la Basílica de la Macarena para dar visibilidad a su iniciativa de recogida de firmas, buscando la inclusión de esta patología en el cribado.
La Hermandad de la Macarena colaboró activamente en esta campaña el pasado mes de marzo, coincidiendo con la recogida de papeletas de sitio. El objetivo de esta acción fue dar visibilidad a esta realidad y reclamar la incorporación del mayor número posible de enfermedades que, detectadas a tiempo, puedan tener tratamiento o cura, garantizando la equidad en todo el territorio nacional. La Hermandad ha encomendado a la Santísima Virgen de la Esperanza que siga guiando este caminar.