Andalucía adquiere la primera terapia génica para la 'piel de mariposa'

El gobierno autonómico ha completado la adquisición de 'Vyjuvek', un medicamento pionero para tratar la epidermólisis bullosa distrófica, comúnmente conocida como 'piel de mariposa'. El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció la medida durante la sesión de control del Pleno del Parlamento de Andalucía, destacando que la terapia estará disponible para los pacientes andaluces en cuestión de semanas.

Se trata de la primera terapia génica aprobada para tratar las heridas causadas por esta enfermedad rara de carácter degenerativo, que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. El principio activo del medicamento, beremagene geperpavec, es un virus modificado genéticamente diseñado para introducir copias funcionales del gen defectuoso en las células de la piel, según fuentes consultadas.

Juanma Moreno declaró que "llevamos tiempo trabajando en algo esencial: facilitar el acceso a una terapia que va a permitir aliviar el dolor y el sufrimiento de estas personas. En pocas semanas, este medicamento, denominado 'Vyjuvek', va a estar disponible. Hemos conseguido, a través del Servicio Andaluz de Salud, que un tratamiento pionero podamos, de manera excepcional, adquirirlo y que muchos niños como él puedan mejorar, curar y aliviar su situación".

La incorporación de 'Vyjuvek' a la cartera sanitaria andaluza beneficiará a 45 personas en la región, con un coste estimado de 100.000 euros mensuales por paciente, lo que supone una inversión aproximada de 20 millones de euros a lo largo de la vida de cada enfermo. La Unión Europea y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios han autorizado recientemente este fármaco innovador.

Andalucía lidera la implantación nacional

El Servicio Andaluz de Salud ha tramitado la operación de compra del medicamento de manera excepcional, siguiendo el protocolo de autorización previo a su adquisición. La comunidad autónoma se posiciona así como pionera en España en la incorporación de esta terapia.

Según anunció Moreno, "esperamos tenerlo a disposición en muy poco espacio de tiempo. El hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades nos sigan, y por tanto que el Sistema Nacional de Salud lo incorpore, consiguiendo que se distribuya por toda España y que podamos conseguir rebajar el precio de este medicamento, que ahora mismo es excesivo. El medicamento ya ha sido autorizado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) y, por tanto, ya únicamente estamos tramitando la operación de compra".

La Agencia Europea del Medicamento recomendó la autorización de comercialización de 'Vyjuvek' en la Unión Europea en febrero de 2025, tras demostrar la evidencia disponible que el fármaco es eficaz en la cicatrización de heridas y que sus beneficios superan los riesgos, de acuerdo con fuentes consultadas.

Encuentro con Leo Gutiérrez y asociaciones de pacientes

Inmediatamente después de la sesión parlamentaria, el presidente andaluz mantuvo un encuentro con Leo Gutiérrez, un niño sevillano de 12 años afectado por esta enfermedad rara. Leo estuvo acompañado de su madre, Lidia, así como de distintos miembros de la asociación que representa a pacientes con epidermólisis bullosa y de varios profesionales sanitarios que habitualmente le cuidan.

El presidente subrayó que "lo primero que hemos hecho ha sido escucharles y tratar de buscar fórmulas, fármacos, para acceder a ellos y que les puedan ayudar. Leo ha puesto voz y rostro en el Parlamento Europeo a todos estos pacientes. Mi agradecimiento a los profesionales sanitarios y a la asociación que está con ellos, por el trabajo impagable e incansable que vienen desarrollando. Este avance sí que es algo que debemos celebrar, que merece la pena. La política de verdad es esto: trabajar por mejorar la vida de los demás".

El niño sevillano compareció en el Parlamento Europeo para reclamar la llegada de esta terapia a España, según fuentes consultadas, lo que contextualiza la decisión de la Junta de Andalucía como respuesta a la presión ejercida por su caso y el de otras familias afectadas. En el contexto de esta enfermedad, la epidermólisis bullosa obliga a una constante limpieza de heridas cutáneas y dificulta actividades cotidianas como comer, caminar, vestirse o hablar debido a las llagas en la boca. Los pacientes requieren frecuentes visitas médicas y sesiones de rehabilitación para mantener la movilidad en las articulaciones.

DEBRA España, una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1993, apoya a personas con epidermólisis bullosa y a sus familiares, según fuentes consultadas, ofreciendo un recurso adicional para quienes conviven con esta patología.

Balance de mejoras en la sanidad andaluza

Durante su intervención parlamentaria, Moreno destacó el bagaje de mejoras en el sistema sanitario andaluz y los servicios públicos. El presidente afirmó que "la Andalucía de 2026 no tiene nada que ver con la que dejaron los Ejecutivos anteriores es algo objetivo. Hemos construido más de 100 infraestructuras sanitarias. Y seguiremos con nuevas obras: Hospital de Málaga Virgen de la Victoria, el Materno Infantil de Huelva... Además, contamos con más profesionales. En 2026 hasta el 96 por ciento de la plantilla sanitaria será estable. En 2018, ese porcentaje llegaba solo al 50".

El gobierno autonómico ha reforzado la dotación de profesionales sanitarios y ha incrementado la estabilidad de las plantillas, pasando de un 50 por ciento de empleados estables en 2018 a un 96 por ciento previsto para finales de 2026.

Estabilidad y seguridad como valores fundamentales

El presidente andaluz también subrayó la importancia de la estabilidad y la seguridad que, según afirmó, representa Andalucía en un contexto nacional y global de incertidumbre económica y política. Moreno señaló que "la estabilidad es un valor intangible pero fundamental, porque genera confianza. Y eso lleva a la seguridad. Certidumbre. Esta cadena de valor es de la que Andalucía está disfrutando. Cada año aprueba sus Presupuestos, saca adelante leyes, la inversión extranjera aumenta, se genera empleo, etc. Toda la acción del Gobierno andaluz se enfoca en proteger esa estabilidad y esa seguridad que fuera de aquí no existen. Es un valor en sí mismo muy perseguido en la mayoría de territorios de España, y ojalá podamos seguir disfrutando de ella".

La comunidad autónoma aprueba anualmente sus Presupuestos, impulsa nuevas leyes y registra un incremento sostenido de la inversión extranjera y la generación de empleo, elementos que, de acuerdo con el ejecutivo andaluz, conforman una cadena de valor basada en la certidumbre institucional.