David Aguilar nació con el síndrome de Poland, una enfermedad rara que en su caso le dejó sin un brazo, pero «Pieza a pieza», como titula su libro, se fabricó una prótesis con piezas de Lego y se convirtió en Hand Solo, para luchar contra el estigma de la «dif-capacidad», como define su situación.

Penguin Random House ha publicado el libro poco antes de la celebración mañana, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras y «está recibiendo unas críticas muy satisfactorias», según explicó a lavozdesevilla este joven, de 21 años, estudiante de Bioingeniería en la Universidad Internacional de Cataluña (UIC).

El síndrome de Poland es una enfermedad minoritaria de carácter congénita por la que el niño nace sin músculos pectorales o con unos músculos pectorales poco desarrollados y que pueden afectar al hombro, el brazo y la mano y, generalmente, solo a un lado del cuerpo.

Además de explicar su historia en un libro, Aguilar es el protagonista del documental «Mr. Hand Solo», que en breve se estrenará en España y que acaba de ganar el premio al mejor documental del festival Boston Science Fiction Film.

David y su padre Ferran Aguilar han reconocido que no dudaron cuando la editorial Penguin Random House les dio la oportunidad de publicar un libro.

«Nos pusimos manos a la obra y con ayuda de todos recopilamos anécdotas, vivencias, experiencias y un sinfín de situaciones con el deseo de llegar al corazón de los máximos lectores posibles», confiesan. Antes del lanzamiento del libro David Aguilar tenía un sueño: «Mi sueño es ayudar a la gente que esté en la misma situación que yo».

El síndrome de Poland dejó a David sin el antebrazo derecho pero, a los nueve años, este joven nacido en Andorra, diseñó su primera prótesis con piezas de Lego. A los once años, diseñó su segunda prótesis y decidió bautizarla con las letras MK, el nombre de la armadura del superhéroe Ironman, relata en su libro.

«La decisión de fabricarme un brazo con Lego proviene de la acumulación de experiencias negativas por el simple hecho de ser diferente», revela el joven, que fue víctima de acoso escolar a causa de su afección, aunque considera que tuvo «la gran suerte» de vivirlo «bajo el paraguas de una familia unida».

Aquel sufrimiento se convirtió en motivación para continuar su lucha y «erradicarlo de una vez por todas», afirma. «El bullying ataca a toda la escala social y sobre todo a los más débiles, sea cual sea su condición, y siempre es necesario alguien a quien poder explicarle tus penas. Busca ayuda y no te encierres en ti mismo», es la recomendación que lanza a aquellos que se encuentren en una situación como la que él vivió.

Rechaza el uso del concepto «discapacidad» y afirma que esta palabra «limita, estigmatiza y degrada». «Me parece que voy a proponer a la RAE el uso de la palabra ‘dif-capacidad’, capacidades diferentes», anuncia.

En el libro, explica como la familia ha sido un apoyo fundamental para él: «Junto a mi madre puedo decir que tengo a los mejores padres y hermana del mundo y ellos también están siendo un grandísimo ejemplo de superación», subraya.

Ferran Aguilar considera que su hijo David «ha demostrado al mundo que la fuerza del ser humano puede proceder de su aparente flaqueza», aunque admite que cuando nació sin brazo «fue un varapalo muy importante». «Me cuestioné muchas cosas y no ha sido fácil emocionalmente. Ha sido David quien nos ha enseñado con su día a día que valorar a las personas por lo que carecen es un error», enfatiza.

Entre los futuros proyectos de David, destaca el desarrollo de su propia marca, Hand Solo, a través de la cual quiere crear «merchandising solidario» y con cuyos beneficios pretende «ayudar a diversas asociaciones de discapacitados y hacer acciones sociales en aras de una mayor y mejor inclusión».