La Hermandad del Amor celebra la ampliación del cribado neonatal a 21 patologías, impulsada por 'La sonrisa de Juan'
Una orden ministerial incorpora 9 nuevas enfermedades a la prueba del talón, entre ellas la adrenoleucodistrofia que padece Juan, el niño sevillano cuya historia movilizó a decenas de hermandades durante la pasada Cuaresma.
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El programa de cribado neonatal en España detectará a partir de ahora 21 patologías tras la incorporación de 9 nuevas enfermedades mediante una reciente orden ministerial. Entre las dolencias que se suman al catálogo de la conocida prueba del talón figuran la inmunodeficiencia combinada grave y la adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad rara de origen genético cuya detección temprana resulta determinante para el pronóstico de los pacientes.
La decisión ha sido recibida con especial satisfacción en Sevilla, donde nació la campaña solidaria que contribuyó a impulsar esta ampliación. La Hermandad del Amor ha expresado su alegría ante un avance que permitirá mejorar la calidad de vida de numerosos niños y sus familias al posibilitar diagnósticos tempranos y el inicio de tratamientos en fases iniciales de la enfermedad.
La iniciativa que está detrás de este logro lleva el nombre de un niño sevillano: 'La sonrisa de Juan'. La campaña surgió para dar visibilidad a la historia de Juan, un menor que convive con la adrenoleucodistrofia y cuya fortaleza y sonrisa lo convirtieron en un símbolo de esperanza en la lucha contra las enfermedades raras. Su ejemplo logró movilizar a toda una comunidad comprometida con la mejora de la sanidad pública y la atención a patologías poco frecuentes.
Hermandades sevillanas, unidas por la causa
Durante la pasada Cuaresma, numerosas hermandades de Sevilla se implicaron en la recogida de firmas promovida por 'La sonrisa de Juan'. El objetivo era claro: reclamar un cribado neonatal universal y equitativo en todo el territorio nacional, de modo que ningún recién nacido quedara sin acceso a estas pruebas independientemente de su comunidad autónoma.
La Hermandad del Amor fue una de las corporaciones que se sumó de forma activa a la iniciativa. Con motivo del reparto de papeletas de sitio, la hermandad instaló una mesa informativa en la planta baja de su Casa Hermandad para que hermanos, devotos y visitantes pudieran conocer la causa y adherirse con su firma. A través de esa recogida de apoyos, los impulsores de la campaña trabajaron para promover un cribado más amplio que permitiese detectar de forma precoz la ALD y otras patologías similares.
Un diagnóstico que cambia vidas
La ampliación del programa supone que la prueba del talón, que se realiza a todos los recién nacidos en España, podrá identificar 21 enfermedades en lugar de las 12 anteriores. Un diagnóstico temprano en estas dolencias puede resultar decisivo para el futuro de los pacientes, ya que permite iniciar tratamientos antes de que aparezcan síntomas irreversibles.
La Hermandad del Amor ha trasladado su agradecimiento a todos los hermanos y fieles que respaldaron la campaña con su firma, una movilización ciudadana nacida en Sevilla que ha terminado por traducirse en un avance sanitario de alcance nacional.