La UPO de Sevilla y ELA Andalucía firman un acuerdo clave contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Universidad Pablo de Olavide (UPO) y la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) han sellado este lunes un protocolo general de colaboración para desarrollar acciones conjuntas en formación, sensibilización, investigación, transferencia del conocimiento, voluntariado y apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa y a sus familias. El acuerdo ha sido suscrito por el rector de la universidad sevillana, Francisco Oliva Blázquez, y el presidente de la asociación, Francisco Javier Pedregal Pardo.

La alianza se enmarca en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, orientada a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA en Andalucía. En ese contexto legislativo, Pedregal Pardo subrayó la importancia de preparar a los profesionales del Trabajo Social, "ya que con el desarrollo de la Ley habrá gran necesidad de personas que sepan manejar la enfermedad." Oliva Blázquez, por su parte, señaló que las microcredenciales ofrecen un "marco formativo específico e ideal para dar respuesta a esta demanda con acreditación universitaria."

El rector de la UPO también quiso poner en valor la vertiente investigadora del convenio y aseguró que "contribuiremos en lo que podamos aportar a dar pequeños pasos, hasta que haya uno que marque la diferencia, todas las enfermedades fueron incurables alguna vez."

Formación de profesionales y apoyo a las familias

Entre los ámbitos de trabajo previstos destaca la organización de cursos, seminarios y jornadas centrados en la ELA, así como acciones formativas diseñadas específicamente para cuidadores y profesionales sociosanitarios. El protocolo incluye además el diseño de programas de respiro familiar, un servicio de asesoramiento jurídico-laboral y psicosocial, y acciones de alfabetización digital que faciliten a pacientes y familias el acceso a ayudas y trámites administrativos.

Investigación, innovación y vida académica

En el plano científico, ambas instituciones podrán impulsar proyectos de investigación e innovación, estudios observacionales, análisis sobre modelos de atención integral, evaluación de costes y resultados en salud, y exploración de tecnologías de apoyo para los enfermos. El acuerdo abre también la puerta a que el alumnado de la UPO canalice prácticas académicas, trabajos de fin de grado y de máster (TFG/TFM) y tesis doctorales vinculadas a la ELA, reforzando así la conexión entre la actividad universitaria y la realidad de los pacientes.

Voluntariado y sensibilización ciudadana

La colaboración contempla igualmente la promoción de programas de voluntariado universitario y aprendizaje-servicio, con la participación del estudiantado en actividades vinculadas a ELA Andalucía. A ello se suma la coorganización de jornadas, exposiciones, campañas de sensibilización y actividades culturales orientadas a acercar la realidad de esta enfermedad a la ciudadanía.

ELA Andalucía es una entidad social declarada de utilidad pública que trabaja desde 2005 para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en la comunidad autónoma y acompañar a sus familias y cuidadores.