UPO y ELA Andalucía firman un acuerdo para impulsar la investigación y el apoyo a enfermos

La Universidad Pablo de Olavide (UPO) de Sevilla y la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) han rubricado este lunes un protocolo general de colaboración con el que ambas entidades se comprometen a desplegar acciones conjuntas en materia de formación, investigación, transferencia del conocimiento, voluntariado y acompañamiento a las personas que conviven con esta enfermedad neurodegenerativa y a sus familias. El acuerdo, firmado por el rector Francisco Oliva y el presidente de la asociación, Francisco Javier Pedregal, aspira a mejorar la calidad de vida de los afectados, respaldar a sus cuidadores y ofrecer una capacitación que permita una atención especializada.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una patología neurodegenerativa progresiva que deteriora las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando debilidad muscular y discapacidad creciente. Precisamente por la complejidad de su abordaje, ambas instituciones han querido fijar un marco estable desde el que articular iniciativas de largo recorrido.

Pedregal subrayó la formación de profesionales del Trabajo Social como una de las prioridades del convenio, "ya que con el desarrollo de la Ley habrá gran necesidad de personas que sepan manejar la enfermedad". En esa misma línea, recordó que la normativa vigente refuerza el papel de estos profesionales en tareas de gestión, coordinación sociosanitaria, seguimiento, apoyo a las familias y elaboración del Programa Individual de Atención (PIA).

Microcredenciales e investigación

El rector de la Pablo de Olavide, por su parte, destacó el potencial de las microcredenciales como "marco formativo específico e ideal para dar respuesta a esta demanda con acreditación universitaria". Oliva también puso en valor el peso de la investigación sobre la ELA, pese a lo costoso que resulta avanzar en una enfermedad tan compleja: "Contribuiremos en lo que podamos aportar a dar pequeños pasos, hasta que haya uno que marque la diferencia, todas las enfermedades fueron incurables alguna vez".

En el plano científico, el protocolo contempla el impulso de proyectos de investigación e innovación, estudios observacionales, análisis sobre modelos de atención integral, evaluación de costes y resultados en salud, así como la exploración de tecnologías de apoyo que faciliten el día a día de los pacientes.

Formación, asesoramiento y respiro familiar

El abanico de actuaciones previstas abarca la organización de cursos, seminarios y jornadas monográficas sobre la ELA, junto con acciones formativas dirigidas tanto a cuidadores como a profesionales sanitarios y sociales. Además, la UPO y ELA Andalucía diseñarán programas de respiro familiar, asesoramiento jurídico-laboral y psicosocial, y alfabetización digital para que los afectados y sus allegados puedan acceder con mayor facilidad a ayudas y trámites administrativos.

Prácticas, voluntariado y sensibilización

El acuerdo abre también la puerta a la canalización de prácticas académicas, trabajos de fin de grado y de máster (TFG/TFM) y tesis doctorales vinculadas a la ELA, lo que permitirá al estudiantado de la UPO orientar su labor investigadora hacia esta enfermedad. A ello se suma la promoción de programas de voluntariado universitario y aprendizaje-servicio, con la participación directa de los alumnos en actividades organizadas por la asociación.

Ambas entidades prevén igualmente la coorganización de jornadas, exposiciones, campañas de sensibilización y actividades culturales orientadas a acercar la realidad de la ELA a la ciudadanía y a combatir el desconocimiento que todavía rodea a esta patología.