SOS de la familia de Victoria para conseguir financiación para un terapia genética que la cure

La familia de Victoria, una niña de tres años vecina de Tocina, ha lanzado una campaña para reunir 5 millones de euros con los que financiar una terapia génica experimental que representa la única vía de tratamiento contra la mutación que padece en el gen PUS3. La pequeña sufre una enfermedad genética ultrarrara que afecta de forma grave a su desarrollo neurológico y que le provoca un trastorno generalizado del desarrollo, déficit visual y auditivo, afectación cognitiva profunda, discapacidad intelectual severa, epilepsia y múltiples complicaciones médicas.

La situación clínica de Victoria ha empeorado de forma significativa en las últimas semanas, confirmándose el carácter neurodegenerativo y progresivo de la dolencia. El pasado miércoles 27 de mayo, durante una revisión oftalmológica rutinaria, la niña sufrió varias convulsiones que derivaron en un estatus epiléptico, una situación médica crítica que obligó a los servicios de emergencias 061 a trasladarla de urgencia al Hospital Virgen Macarena. Allí ingresó directamente en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, donde continúa bajo estrecha vigilancia médica.

Sus padres, Pedro y Sonia, han explicado que la familia describe a Victoria como una niña alegre y luchadora, que afronta su enfermedad con una entereza que inspira a su entorno. Sin embargo, la realidad médica dibuja un escenario apremiante: la pequeña es una de las aproximadamente 16 personas diagnosticadas en el mundo con esta mutación genética y figura entre las pacientes más afectadas.

Una terapia experimental como única esperanza

La única opción de futuro que contempla la familia es una terapia génica desarrollada por el equipo de Gene2Cure en Estados Unidos, una investigación que todavía se encuentra en fase preclínica. El coste estimado del tratamiento asciende a 5 millones de euros, una cantidad que debe ser asumida por las familias implicadas ante la ausencia de financiación pública suficiente para enfermedades tan raras.

Pedro y Sonia aseguraron que "somos una familia normal y corriente, no tenemos los recursos necesarios para afrontar algo así". Para ello, han impulsado una campaña de recaudación de fondos junto a otras familias afectadas, con el objetivo de alcanzar el importe necesario para que la investigación avance y el tratamiento pueda llegar a Victoria.

Cómo colaborar con la campaña

Las donaciones pueden realizarse a través del número de cuenta ES97 2100 8407 7102 0014 7140, incluyendo la palabra "donación" en el concepto de la transferencia. La familia ha insistido en que cualquier aportación, por pequeña que sea, resulta valiosa para acercarse al objetivo.

Tocina se vuelca con Victoria

La situación de la pequeña ha generado un amplio movimiento de solidaridad en su localidad natal. Vecinos, asociaciones, hermandades, empresas locales y el Ayuntamiento de Tocina se han volcado con la familia, organizando eventos benéficos, campañas de difusión y actividades solidarias para recaudar fondos. La movilización busca extenderse más allá del municipio y alcanzar al conjunto de la provincia de Sevilla para sumar el mayor número posible de apoyos.

La familia ha pedido también que se comparta el caso para dar visibilidad a la enfermedad y a la necesidad de investigación. Pedro y Sonia subrayaron la importancia de la difusión como complemento a las aportaciones económicas, mientras que desde el entorno cercano de Victoria destacaron que la niña necesita el respaldo de toda la sociedad para tener una oportunidad real de acceder al tratamiento.